为了减少去厕所的次数，即使口渴难耐，她也尽量忍着不喝水。

    转移教室需要时间，如果缓慢地把午饭吃完，就没有足够的时间为下午的课程做准备，所以她经常只能匆忙地吃上几口。

    同时为了避免在走廊被一路小跑过来的同学们撞倒，亚也只能慢慢地一步步前进。

    即使在走廊里不小心跌倒，尽管感觉很痛，她也总是面带微笑，对前来掺扶的朋友说：“没关系，不疼的。”

    身为残疾人士的亚也，为了不给健康的朋友们添麻烦，每一刻都紧绷着神经，让人不由不担心她随时都有可能崩溃。

    但是，即使在艰辛痛苦的生活中，每当谈到学习或是有趣的话题而引起共鸣时，亚也和朋友之间就可以变得平等。只要有这样的喜悦存在，艰辛和痛苦就都可以忍耐。

    和健康的朋友之间的接触，好处正在于此。

    发病迄今已一年有余，病情恶化越来越迅速，距离普通高中生活的结束已进入倒计时阶段。与其麻烦身旁的人帮助，专门的设施或许更安全也说不定。

    但是，如果放弃学业专心疗养，对于学习欲望倍于常人的亚也而言，就如同飞鸟被剪去了翅膀一样。

    我明白，对亚也来说，失去这个生存目标的结果，必将导致精神上的全面崩溃。

    听说即使专心治疗，也无法保证会恢复原状。既然如此，我希望她能掌握自己的人生，想办法从每天的生活中获取超越痛苦的快乐。

    我和丈夫说，身为父母，我们必须竭尽全力予以支持。

    即使有朋友或弟弟妹妹的帮助，亚也和普通人之间的行动差距仍然越来越明显。

    一个人独处的时候逐渐增加，亚也当然就变得越来越不安。老是说自己好不甘心……还经常哭泣。

    才十六岁，人生的方向就不得不一百八十度大转弯。好不容易，亚也接受了老师和朋友们的劝告，拼命找寻绽放光芒的未来。

    每当此时，虽然告诉她：“身为残障人士，要有自知之明，现在重新开始还不晚。”但实际上我明白，亚也的内心总是不能避免地烦恼至极。

    即使是思考或者念书时，都必须以残障人士的身体作为前提——更何况这个残障的身体还在不断衰弱恶化中。

    亚也残疾的程度越来越严重。那么，她拖着病况极为不稳定的身体，去思考未来或是学习，究竟还有何意义可言呢？

    亚也说：“对于现在的我而言，学习已成为仅存的机能。我现在就几乎可以预料到自己将来可能瘫痪在床，到那个时候，我还能把什么事当作生存的目标呢？”

    清楚地面对残疾这一事实，并且竭尽全力去做自身所能及的事情……这两点该如何结合在一起呢？

    亚也的脑中总会一片混乱，因为她一直无法掌握自己未来的生存方式。

    当亚也十六岁——也就是决心去养护学校的那年，关于残疾的问题，我们母女间进行过一次交谈。

    ——有人即使原本很健康，也会因为突发事故导致截肢或突然失明，生活即随之转变。

    还有人虽然天生残疾，但日常生活却和普通人无异。

    大家的生存方式各不相同，即使有很多人持有残障手册，残疾的程度却因人而异。

    所谓“残障人士”这个词，是以四肢健全、能够正常行动的健康人为基准而制定的词。妈妈的个人想法是，这个词中还包含社会福利、社会教育等等恩惠和保护的意味。

    想想看，每个有残疾的人，也都背负着残疾这一个重担。周围的人即使想伸手帮忙，却也丝毫无法减轻那个负担的重量。

    妈妈现在虽然能帮你背负这个行李，但并不代表可以帮你分担残疾。

    亚也由于生病而导致的残疾，只是在体内许多神经中，掌控运动的某一神经出了问题而已，其他的神经依然在健全地运作着。

    如此说来，所谓残疾这个大包袱只是亚也身体的一部分，并不能代表全部。身患残疾的亚也不等于残障者亚也。主语定语的关键是恶疾，而不是残障。你可别忘了，亚也才是所谓的主语喔。

    拥有健康的头脑和机能，就能够好好活下去。亚也只要有这个信念，其它事都可忽略不理，只要一步一个脚印，踏踏实实地走过人生中每一段路途！

    虽然和残疾之间的对抗今后仍将持续不断，但你要明白，这可不代表你要抗拒整个人生。

    体会欢乐和喜悦，才能超越悲伤和痛苦，使自己不断成长。这个过程，就是所谓的人生。

    今天先做好今天的事，每天哪怕只能做一件令自己感觉满足的事，心底也会获得同样的喜悦。

    此后直至瘫痪在床的五年时间，亚也虽然对身体机能逐一丧失的残酷现实大感失望，但与此同时，她也用尽全力维持仅存的机能。

    还有非做不可的事情，绝不能轻易地死掉……

    只要想到始终勇往直前，并且努力生存的亚也是我的女儿，我就感觉无比自豪。