在主治医生没有清楚掌握亚也的病情和状况前，我都无法安心——大部分的医生，都是第一次遇到这种恶疾。

    有鉴于此，明知这样说话太没礼貌，我却不得不硬着头皮请教：“冒昧地问一句，您之前可曾诊疗过‘脊髓小脑萎缩症’”的患者？”然后，再将迄今为止发病过程详加说明，希望他们能尽早提出对策。

    我无数次地告知他们：四肢僵硬、吞咽障碍、咳痰困难等等的危险情况，必须尽快采取万无一失的应急处置。  

    此外，我还请长年负责治疗亚也恶疾的医生——藤田保健卫生大学的山本纩子医生提供相关的资料，然后静待回复。

    由于这次不是患者看诊，而是直接住院，因此最初的说明不可忽略。

    我花了近十多分钟的时间向医生说明亚也的病情，如果不这样做，无法待在身边照顾亚也的我，内心势必会相当不安。

    “请您放心，剩下的细节问题由我方和山本医生直接沟通。”听医生这么一说，我终于确定他们是愿意再深入充分了解亚也的发病经过的，这才放下心来。

    如果对方的回答是：“您不必再多作说明了。”我必定会担心亚也在这里是否会成为牺牲者。

    每当转换医院或是聘请新看护时，起初几天晚上，我如果不亲自去医院确认一下亚也的状态，就会担心到彻夜难眠。

    某天晚上，亚也因为全身僵硬而无法入睡，不只是脖子和手足，就连胸部和腹部也都像铁板一般僵硬。

    亚也痛苦至极，发出的惨叫声甚至在病房外都能够清楚听见。

    “亚也，你撑一下，我马上叫医生帮你治疗！”我拼命帮她按摩僵硬的胸部和手腕，但却徒劳无功。

    我急忙按下枕畔的电铃呼叫护士。

    “发生了什么问题？”护士小姐终于来了。

    “我一直没办法解决她的全身僵硬，拜托您请医生过来看看。”

    “亚也你怎么了啦？很痛吗？没必要发出那么大的声音嘛。”护士仿佛不知道亚也身上究竟发生了什么事，还以悠哉的语气说道。

    “请你赶快叫医生过来看看！”我加重语气，护士小姐才终于小跑着夺门而出。

    护士真的去找医生了吗？为何这么久了还不来？

    亚也满脸通红，身体因为抽搐而弯成弓形，不管我怎么替她按摩都没有产生效果。

    之前亚也回家住宿时，也曾经遇过相同的情形，最后是我们急忙拨打急救电话，请救护车送她回医院。而这次的情况和先前完全相同。

    等了一会儿，医生终于现身了。

    “怎么了？”

    “拜托您想想办法帮帮她。”

    “她现在胸口喘不过气，很痛苦！”

    眼看医生只是在一旁呆立观望，我终于忍不住问：“请问您第一次为亚也看诊吗？”

    “是呀，今天正好轮到我值班……请问，这孩子得的是什么病？”

    这是面对痛苦不堪的患者该说的话吗？现在事态紧急，已经没有时间再让医生打听病名、好好思考如何解决了！

    护士小姐一边翻开病历，一边告诉医生每次身体僵硬时该使用的药名。

    “请帮她注射和上次一样的药物。”医生终于对护士下达了指示。

    我反复地深呼吸，以调整狂跳不停的心脏，最后有气无力地坐了下来。

    亚也如同神经被麻醉一般，安详地睡着了。

    亚也在身体僵硬的同时，胸部的肌肉会因此阻碍肺部的扩张而产生呼吸困难。或许是留下后遗症的缘故，亚也现在不断地小口呼吸着。

    我轻轻敲打床沿，小声问：“亚也，还痛苦吗？”

    但是亚也并没有睁开眼睛。

    注射后没过多久，医生交待护士几句话就匆匆走出病房。

    他甚至没有替亚也听诊。

    脖子上悬挂的器具，好像只是件装饰品一样。

    我再度按铃。“亚也的呼吸还是很微弱，感觉是很痛苦的样子。麻烦你将氧气拿来。”

    “我要先去问问医生哦。”

    “打完针就匆匆离开的医生，问了有什么意义吗？”我当然知道没有医生的许可，护士不能随便给患者使用氧气。

    但是，那个医生的话语和态度使我愤怒万分，因此，只得迁怒于护士小姐了。

    如果是因为病情变化而找不到治疗方法，放弃是无可厚非的最后结果。但若是因为今天这种状况而导致亚也丧命，这样会让家属有多不甘心？

    亚也现在一定和我拥有同样的心情吧？她并不是昨天或今天才刚住进医院的患者，迄今为止，我已记不得她换了多少家医院了。

    所以，当自己身为陪床的时候，我告诉自己应该详细打听驻院医生的个人情报，也应该事先与当天的驻院医生进行沟通。

    晚上的护士小姐人数少之又少，再加上值班的尽是一些没经验的医生，夜晚更越发显得恐怖起来。